∪﹏∪ 血友病患者作为完整的一个个体，不仅仅是凝血因子缺乏就给他补充凝血因子，而是涉及到各个方面，比如说关节出血不仅要由骨科来处理；如果有口腔问题，比如一般人都会有的龋齿，牙齿有漏洞大规模的流行病学调查显示血友病的发病率为15～20/10万人口，无明显地区和种族差异.1986年至1989年全国24省、市，37个地区作血友病患病率的调查，调查人数16866 65
“由于中国的医疗资源比较有限，现在大多数血友病人，特别是农村贫困地区的血友病人很难得到及时地治疗，结果是90%以上的病人出现了肢体残疾，还有不少病人不治而我国血友病患病人数众多并呈现增长趋势，2018年中国血友病患病人数达14万人，其中甲型血友病患病人数11.9万人，同比2017年增加了0.08万人；乙型血友病患病人数2.1万人，同比2017年增加了0.01万人。资
北京血友之家罕见病关爱中心负责人关涛介绍，近年来，随着医疗保险和药物供应情况的改善，我国血友病患者的治疗意识与现状都有了优化。“目前，在不同地区，血友病报销比例和额度都有差异。大部分此外，血友病患者的治疗方式也发生了显著改变，新一代重组人凝血因子viii的出现，使血友病逐渐可以量体裁衣，实现个体化治疗。医脉通：本次全国血液学学术会议能够
北京儿童医院的研究表明，80%左右的血友病患者在3至6岁时开始关节出血，12岁以上的病人几乎都有关节变形，因残疾造成的经济损失，加上置换人工关节所需要的费用，远远高于预防性治我国血友病诊断率约有10%,儿童平均诊断年龄在2岁左右，而发达国家50%以上新生儿期即可诊断。因我国新生儿期血友病有较高的误诊和漏诊率，因在新生儿期发病容易被忽略，所以血友
按照血友病的发病率为5～10/10万估算，我国的患病人数约为10万左右。但是，当前登记在册的仅有一成左右。据介绍，由于血友病患者的血液中，缺少功能正常的凝血因目前在各领域都取得不错的进展，回到了正常的生活轨道。希望将我的经历分享给大家，带动更多的罕见病
